In Weightless Animation

De tog hand om allting. Mina utestående kallelser till diverse öppenvårdsmottagningar, de som något fristående av varandra tar hand om lungor här, ögon där, öron. Jag har ingenting emot de där besöken, lungmottagningen är riktigt trevlig faktiskt men när allt har havererat så blir att säga att jo jag har x och nu har det varit y och ingen är påläst, det finns inga papper nånstans. Ja, allt sånt. M stack alla kallelser i handen på en sköterska och sa, med en sådan röst att det inte gick att säga emot, att jag förutsätter att ni ser till så att alla informeras om den nuvarande situationen samt att tiderna blir avbeställda. Annars är det mycket nu som man som patient förväntas ska hantera själv.

Här har det konstaterats att jag har ett 25 procentigt hörselbortfall på höger öra och det verkar vara främst i de små kärlen som inflammationerna finns. De har tagit några biopsier men jag har inte googlat vad dessa biopsier är för. Eller för vilken vaskulit de är särskilt bestämmande för. Vaskulit i öronen är särskilt vanligt hos hundar (!), men det var inte jag som googlade utan M.

Polyarterit kallar de blodkärlsinflammationerna än så länge. Många inflammationer är väl vad det betyder mer eller mindre. Jag frågade om man nu nödvändigtvis måste veta mer, kan man inte bara utgå från det, att det är pissigt men det finns inflammatoriska processer i blodkärlen men att det är just det det är? Förutom i ett par fall, enligt reumatolog, är behandlingen den samma som jag fått tidigare.

Det är såväl den diagnostiska proceduren men också behandlingen i sig som håller kvar mig. Allt är komplicerat, lite är sagt. Det hade varit enklare om du bara hade haft ett syndrom. Då hade vi enklare kunnat utesluta det ena efter det andra. Sa en läkare.
Och jo, så är det ju. Och det är så jag föredrar det för övrigt. Säg vad det är, berätta vad ni tänker så att jag vet istället för att ligga ohc tro att dör jag, lever jag, dör jag imorgon? Än så länge förväntar vi oss normal livslängd, sa en annan läkare. Tack gode gud för lite humor. Det är ändå vad jag vill ha, tid för förberedelser. Nu tror jag att man känner det där själv. Anar det, en inställning till tiden genomgår en klar förändring och blir skarpare. Just nu är min känsla av tidsbrist inte alls akut även om jag upplever mig som upphängd i ett tillstånd av ingenting. Jag gör ingenting konkret annat än att är. Det fick gärna vara mer. Men jag vet inte vad mer skulle vara.

Jag undrar hur hörsel påverkas i viktlöst tillstånd, sa M sådär i förbifarten. Så funderade vi på det istället. Om viktlösa tillstånd kan få sjukdomsprocesser att avstanna. Det var roligare att se på saken så. För att inte bli galen. Sedan fick jag Mountain Dew. Amerikansk läsk som jag tycker är hur gott som helst.

Everything I Build

Nu börjar kallelserna från övriga öppenvårdsmottagningar trilla in där hemma. M tog med dig dom, efter att ha tagit kopior (man kan inte riktigt lita på att saker och ting ska funka), och stack dom i handen på den ansvariga läkaren.

Det går inte så bra här. Jag har börjat äta blodförtunnande medel och det innebär en helt ny dimension i vad som kan hända och inte hända. Det pågår diskussioner om jag ska skickas till annat sjukhus för utredning. Tills vidare har alla provsvar, bilder skickats vidare för att studeras. Man behöver ine alltid flyttas rent fysiskt för att de ska få andra infallsvinklar. Mina blodkärl, ja, jag har vaskulit. Blodkärlsinflammation. Sätter de ut medicinen som håller blodtrycket i schack så tankar blodtrycket, meckar de samtidigt med den medicin som på likvärdigt sett håller blodtrycket mellanlågt, då får jag högt blodtryck. Att titrera (ställa in) dosen tog tre veckor.
Man har kollat hjärtat, hjärnans stora blodkärl, aorta, njurarna (lite taskig funktion men inte jättedåligt). Hade det här varit enkelt hade man smashat på med kortison och så hade vi väl fått nån sorts lösning. Dessvärre blir jag, kort och gott, galen. Det är ett stresshormon i ordets rätta bemärkelse och i ordets rätta bemärkelse klarar jag heller inte av det konstanta tillståndet av stress. De har gett stötdoser av kortison och ett cellgift. Under tiden med kortisonet får jag stora mängder andra mediciner som ska ta ner stresseffekten men utan att förstöra dess infektionshämmande egenskaper.

Vad jag än bygger, försöker bygga, så går det sönder efter ett tag. Det känns mer orättvist än alla diagnoser sammantaget.

Jag börjar tröttna och vill åka hem men tabletter för blodtrycket funkar inte. Dessutom skulle M stå ivägen och han är mycket större än mig.

En lördagkväll

M: Rödvin ur landstingets duralex-glas.
Jag: Egengjord fläderbärsläsk (fläderblomssaft med ramlösa istället för vatten) fast jag skulle gärna ha tagit en öl med hälften sprite men jag står under alkoholförbud.
Båda: Ostbågar, engelsk konfekt och gott&blandat där jag lägger beslag på de gröna och röda bitarna. Resten får M.
Och så tittar vi på x-files på dvd.

Rätt okej faktiskt.

En stilla nåd

En väninna jag håller kär berättade långt om länge att hon hade fått synnervsinflammation och knappt såg nåt på ena ögat.
Synnervsinflammation kan vara ett symtom på multipel skleros, faktiskt ett vanligt initialsymtom. Stor oro följde i väntan på provtagning. Var det början på MS eller inte?

Till slut visade provtagning att det inte är MS sett till de prover man nu har tagit. Varför synnervsinflammation blir nu en fråga för ytterligare utredning.

Lättnad. För väninna är den störst självfallet men också för mig. Tack gode gud!!

Jag vill är inte avundsjuk att hon fick ett negativt besked (som är positivt för patienten) medan jag ja, jag ligger där jag ligger. Snarare är det stooor lättnad över att tack gode gud, att det inte var någonting. Om ingenting annat är det en stilla nåd. Så är det när det händer vänner och bektanta något. Jag oroar mig för dem. Jag önskar ingen illa, om det har förefallit på mina inlägg och mina ursinniga inlägg om nittioåriga gaseller som hoppar runt lite här och där. Jag vill att människor i min närhet ska vara friska. Att det inte riktigt blir fallet får vara en sån sak som händer men i varje fall.
Lättnad. För mig själv men för och främst för väninnan.

Jakten på det enkla botemedlet eller Vem är du

Jag har tänkt rätt mycket de senaste dagarna på omgivningens förväntan och kanske också min egen, förväntan och längtan efter att de ska hitta det enkla men samtidigt enkla botemedlet. Det man inte ska behöva riskera livet för. Och som kanske, förhoppningsvis, om gud vill, ska kunna läka en del av redan uppkomna skador, de som är irreversibla.

Man har gjort undersökningar. Och fler undersökningar. Och ännu fler undersökningar. Inget är livshotande men mina njurar är väl inte sådär lysande tillsammans med en del annat. Man kan inte bara kräma på med mediciner för då riskerar det att bli värre.
Det ligger inte i min natur att rya om varför man inte kom på just det här senaste tidigare. Det är en undflyende diagnos, diffus. Hade inte mitt endokrina syndrom börjat med ett rent livshotande tillstånd då kunde också det ha gått omärkt. Eller man kunde ha behandlat det sjukdom för sjukdom utan att någon förmådde sätta samman det enskilda till en helhet. Jag har sett tillräckligt med medicinska program om hur människor får vänta på diagnoser i tjugo år sådär och i vissa fall dumheten får besegra visheten. Jag tittar inte på såna program längre. Vad man än vill tro av sådana program, av ovanliga diagnoser (såsom mina egna som drabbar kanske 1 på miljonen) men som man får att låta som så vanliga som vore de förkylningar.

Mina anhöriga suger på att hantera det här. Eller det är orättvist, en anhörig hanterar det här jättebra men så mycket att säga finns inte annat än att den finns där. Jag kom till slut ihåg att berätta för den hur mycket jag värdesätter det.
I övrigt, total katastrof. Verkligen alltså. Totalt och fullständigt. Så har det alltid varit. En anhörig är helt inriktad på att jag ska jobba. Läkaren däremot tycker att det är dags att ansöka om det som numera heter stadigvarande sjukersättning. Och det har jag gått med på. Kanske ett slöseri med all min utbildning men dagens arbetsmarknad är inte byggd för de med kroniska sjukdomar som ligger på den nivån att de räknas som markanta funktionshinder. Snarare är arbetsmarknaden klart fientlig.

De anhöriga vill ha ett enkelt botemedel. Det ville jag också till en början. Kanske också nu på ett eller annat sätt. Stamcellstransplantation! Det måste ju vara fantastiskt, borde vara svaret på alla böner. Nytt immunförsvar som borde vara normalt. Stamcellstransplantation kallades tidigare för benmärgstransplantation. Det är riskabelt. För att få stamceller måste ditt eget immunförsvar först helt förstöras. Helt. Sedan transplantation, total isolering. Kanske tar det, kanske stöter kroppen bort cellerna. Du kan få infektioner och utan något som helst immunförsvar. Ptja, då dör man. Man tillskriver stamceller och genterapi mer än vad de rent praktiskt kan ge i nuläget. Kanske senare om tio tjugo år. För inte många år sedan låg transplantationspatienter på sjukhus i flera månader, idag har vård, medicinering blivit så pass bra att man, om man inte får några komplikationer (och det handlar om vilka organ, hur mnga organ etc), kan åka hem efter några veckor.

Jag ser mig om på omgivningen. På besökare och personal som kommer hit, är här, går hem. Själv har jag dagar där mina uppsatta åtta gånger upp och nerför korridoren är lite mycket men så får jag så mycket medicin att en läkare fällde kommentaren att h*n inte var så säker på att en noshörning skulle stå upprätt. Så kan det gå med tillvänjning.

Jag är inte villig att ge allt för bot genom t ex stamcellstransplantation. För mycket står på spel. Och även om jag klagar över smärta, illamående, att jag inte vill äta och vad i helvete är det för mening med det här så är livet på inget sätt meningslöst. Men jag söker efter mening med vad som händer trots att jag mycket väl vet att det inte finns någon. Tjatiga medpatienten trålar symptom och jag drabbas av frossbrytningar. Alltså, hallå, du vill fanimej inte bli sjuk(are), tro mig. Vad jag skulle ge en hel del för är betydande symptomlindring. Tröttheten. Bara den försvann så skulle livet bli väsentligen mycket enklare att leva. Häromdagen nickade jag till och när jag vaknade sa jag till M att oj jag nickade till. Eh, nej, du har sovit i fyra timmar. Jag skulle vilja landa. Kunna vänja mig vid status quo eller ett givet equilibrium. Jämnvikt. Varken förbättringar eller försämringar utan detta är vad du har att leva med. Inte så att jag förväntar mig försämringar men det har onekligen förekommit och för varje försämring har jag blivit desto ängsligare. Jag försutsätter nästan att det kommer en till försämring, att den platån vi befinner oss på nu inte kommer att vara för evigt.

Den teoretiska världen ser helst att ingen dör. Förutsätter att ingen ska dö av sjukdomar. Vaddå sjuk? Men du blir väl frisk?
När man svarar nej ser människor på en som ett ufo. Jag försöker undvika ämnet annat än på direkt fråga. Jag har alltid varit för pragmatisk och odiplomatisk för att kunna finna ett lämplig(are) svar.
Jag säger inte ens så längre. Jag säger att jag har inte fått vara frisk när tidigare vänner etc., frågar vad jag gör (läs jobbar med). De får själva dra slutsatsen eller inte om jag jobbar eller inte eller vad för sorts sjukdom det är fråga om. Jag slutade vilja vara en kaka till kaffet eller den ensamma fisken i akvariet för länge sen.

Det finns en hel del urjävliga sjukdomar i världen. Flera av dem är bindvävssjukdomar som är så pissiga att de som har dem kan önska att de aldrig blev födda (bl a svår epidermis bullosa där huden lossnar från kroppen då det "klister" som ska binda det till kroppen saknas). De tillsammans med de sjukdomar som i u-länder skördar mängder med liv men som är lättbotade, de kan jag se förstöras. Det finns också en högspecialiserad teknik numera där man "tvättar" DNA före IVF för att ta bort en gen som orsakar svåra genetiska sjukdomar hos barn. Man måste ansöka hos socialstyrelsen, till dags dato är det fem familjer sedan lagen trädde i kraft för flera år sedan som har fått ett sådant tillstånd.

Min egen då. Meningen. Boten.
Man lär sig inte mycket på basis av sjukdom men en del. Man lär sig att uppskatta den tid man får. Jag önskade att jag orkade mer, jag önskar att vi kunde lösa fler knutar medan tid ännu är. Inte förrän jag stod inför insikten att jävlar, det här kan ju ta slut imorgon. först då förstod jag innebörden av carpe diem, fånga dagen. Mina veckor går i tredagarsintervaller i termer av planering. Inte mer, inte mindre heller. Men mening, vissa saker har ingen mening, man anpassar sig för man har inget annat val, man förhåller sig. Man lever vidare. Få som får ett svårt sjukdomsbesked ger upp, nästan inga skulle jag vilja säga. Även om läkaren så säger att prognosen (jag hatar ordet prognos) är några månader, kanske ett år, så försöker man ändå göra vad man kan. Behandling, göra i ordning sina affärer, finna mening i sin vardag medveten om att slutet står för dörren. Samtidigt är det där inget man kan lära sig. Tyvärr. Det är först när man befinner sig där, i dödens mer eller mindre omedelbara närhet som livet är som mest intensivt. Ändå har vi meningen. Och meningslösheten. Och hur jag tuggar på den med så jämna mellanrum att man skulle kunna göra något av en tidtabell. Någon sorts funktion måste den väl fylla även om jag gång efter annan konsterar att det inte finns någon större mening i lidandet. Skulle det göra det skulle det vara något sorts allmängiltigt tillstånd. Nu för tiden vet man att upplevelsen av meningslöshet, den långvariga och mer djupa, melankoliska, är sjukdomen depression (tillsammans med en del andra symtom). Det ligger inget vidare romantiskt i depressioner. Jag blir arg över mening och avsaknaden av den samma. Över att det är så orättvist. Det är nog det som är det mest substantiella. Orättvisan. Någon begår massmord, sitter i fängelse och gnäller över summan av sitt livs gärningar. Jomen visst. Det är svåra känslor, vreden, att man blir kort och gott asförbannad, nedkallar alla himlens och helvetets förbannelser. Kanske hjälper det. Eller det hjälper. Ett tag, tills nästa gång.

Jag önskar att jag orkade göra mer av det jag brukade göra så mycket förut, jag saknar verkligen det komplicerade matlagandet och bakandet. Viljan finns där men orken sviker. Det gör mig besviken. Jag förväntar mig ingen bot längre. Många tycker att det är att ge upp. Väninnan med kronisk leukemi tycker att det är pragmatiskt. Vad jag vill är att anlända till något som kan beskrivas som Jessika pre-2007. 2007 var ett rätt bra år. Jag orkade mer. Så konkreta blir ens önkningar när man ställs inför faktum.

Absurditetsbot

När det svajar och är litet väl ja, absurt allting då börjar man att titta på The X-files. Från början. Alla nio säsongerna. Livet kan förhoppningsvis inte sjunka till x-fileish nivå.
Fick och kunde jag dricka något alkoholhaltigt utan att spy upp allting igen så skulle jag göra det. Några rejäla whisky-drinkar.
Man letar fortfarande rätt medicinkombo och jag är f ö så trött att jag inte bryr mig nåt vidare om vad jag befinner mig. Det enda jag saknar just nu är min egen säng.

Japanskt lönnträd

Acer palmatum höst cc-licens

Acorn - Ekollon

Acorn/Ekollon -cc

Interlude II

De senaste dagarna har inte varit vidare roliga.
Jag har haft ont och ingen vet varför egentligen annat än att provsvaren är dåliga. Det finns muskelenzymer i blodproverna och jag har fått en betydande blodbrist. medicineringen borde ha stoppat den försämringen men så har alltså inte skett.
När jag har ont och saker inte går som det är tänkt, d v s bättre, då blir jag en smula less. Eller inte så lite less. Fruktansvärt less.
Nu har jag fått morfin i två dagar. Smärtan har släppt och de tittar på fortsättningen.
Jag tål inte antiinflammatoriska mediciner av sorten ibuprofen, aspirin, magnecyl. Det hade annars varit den bästa smärtlindringen. Two birds, one stone-teorin.Smärta tär något enormt på den väv som utgör den mänskliga existensen tills varpen börjar gå sönder.

Jag önskar att livet kunde vara lite enklare och att jag slapp det att kunna se tillbaka och se att jag har förlorat vissa förmågor över åren. Så sent som för några månader sedan begick jag ett enormt misstag, jag mejlade ett annat sjukhus och frågade hur långt autoimmuna sjukdomar kan gå. Och fick det mindre inlindade svaret att ja, till slut dör man ju. När det inte finns fler organ för kroppen att förstöra.

Jag går igenom allt om mening och meningslöshet igen. Om det nu finns någon högre mening. Så verkar det nu inte vara. Lidande som så är inget annat än uselt, fult, ugly helt enkelt. Det är som en hackande skiva. Man kommer knappt till slutet förrän det börjar om igen och går i repris. Förr eller senare tycker man att allt det där men hackandet och upprepandet skulle upphöra. Och för perioder gör det just det. När saker och ting når equilibrium, inga försämringar. Inga förbättringar heller för den delen men inga försämringar.

Jag har i varje fall sällskap. Jag har försökt köra ut honom härifrån. Åk hem och sov åtminstone. Betala en skitdyr dygnsavgift för att sova i en sjukhussäng. I övrigt är det ingen som hittar hit, eller vill hitta hit. Av mina anhöriga. Jag borde ha vant mig och jag blir numera argare än jag blir ledsen vilket är ett framsteg.

Jag är fast i ett tillstånd av väntan igen. Och medan vi väntar har jag ingen större lust att äta. Jag vill åka hem men vet att det är omöjligt. Fullständigt omöjligt. Vi har kunnat göra mindre utflykter utan min julgran (droppställningen) men annars är den med mig.

Matlagning lite sådär