Deppigt

Jag kände mig redan nere tidigare. Jag hade varit hemma några dagar efter USA och Canadaresan och hade faktiskt redan tröttnat på att vara just hemma.
Sedan allt med lungmedicin och vad var det eller inte och tänk om det är progressivt och jag vill faktiskt inte kvävas till döds...
Man skulle tro att vad som följer på ett besked att det inte är något farligt, i varje fall inget direkt livshotande, skulle innebära en känsla av lättnad. Och jovisst, jag kommer inte att dö en långsam kvävningsdöd. Den nebulisator jag har fått för hemmabruk fungerar utmärkt. Jag är hes som en kråka när medicinen öppnar upp de allra finaste bronkerna och man känner att man verkligen kan ta ett riktigt djupt andetag.
Ändå känner jag mig nere. Jag har drömt så våldsamt att när jag vaknar på morgonen känns det som om jag har gjort mitt för dagen, men att somna om innebär fler drömmar.

Nu när det är svalare har jag börjat baka. Kakor, bullar, mjuka kakor i långpanna eller i kakformar. Jag tänker inte när jag bakar så ju trixigare desto bättre. Och tänker jag inte sover jag inte, sover jag inte drömmer jag inte. Det var därför jag gjorde clotted cream häromnatten. Inte för att det behöver så mycket passande, samtidigt gjorde jag dulche de leche och två kakdegar som skulle vila.

Liv och medicin enligt DN

Rubriken på DN, Njurmedicin kan förlänga livet. Njurmedicin förresten är en sanning som kräver en skeppslast med modifikation. Medicinen ifråga sätter ned immunförsvaret vid transplantationer, för att immunförsvaret inte ska reagera så våldsamt. Jag tar ett liknande läkemedel för min egen sjukdom. Bara det att biverkningarna för den här sortens mediciner är svåra, många och ingen klarar sig utan. För den jag tar är en "vanlig" biverkning blodförgiftning. Nu är riskerna dosberoende.
Medicinen har potentialen att förstöra njurarna och eftersom det är ett medel som används efter transplantationer så höjs risken för infektioner. Ju högre dos ju större chans att drabbas av ovanliga och svårbotade infektioner.
En sån jävla puckad artikel, DN. Njurmedicin, nej faktiskt inte, en immunsuppressiv medicin som används efter njur- och en del andra organtransplantationer. Vi hade inte tillräckligt med utrymme när vi satte rubrik... Nämen sätt en annan rubrik då...

Biverkningar (9 juli)

Ointegrerad helhet

Jag har en spikmatta.
Särskilt mycket till spik är det inte, det är plast"taggar".
Nu ska den här spikmattan inte ha någon större effekt. Den ska definitivt inte bota några sjukdomar såsom reklamen säger.
Rejält ont att sätta sig på står det i artikeln. Jag måste ha hög smärttröskel trots att jag känner mig som en mes. Jag tycker att det är skönt, så skönt att jag somnar på den.
Den tar bort spänningar och, som nämns i den där artikeln, släpper ut endorfiner, ger en känsla av stort välbehag. Några värktabletter mindre kanske.

Jag går och får akupunktur också. Länge sågs det som humbug, något man inom västerländsk medicin INTE ägnade sig åt under några som helst omständigheter. Traditionen av att inte se människan som en integrerad helhet utan kroppen för sig, och psyket låååångt därifrån. Nu ger man akupunktur också inom västerländsk medicin. Föreslår nån akupunktur så well enough. Ta hit nålarna bara. Det är för migrän först och främst.

Jag köpte inte mattan, efter att ha lånat syrrans, för att bota mig från någon sjukdom. Och jag undrar om det är för bot människor har köpt den. Jag köpte den för välbehaget, för lyckan i att det fortfarande finns en del som kan hanteras utan mediciner.

Preliminärbesked om lungor

Den här gången har jag haft tur. Jag har inte den komplikation som "inte sällan är dödlig". Jag verkar dessutom ha undkommit en annan genom att inte ha den ärftliga varianten av det här syndromet. Det har med ett protein att göra, ett protein som ansamlas i bronkernas väggar, det proteinet och den genetiska varianten och du utvecklar och särskilt rå lungsjukdom, också den dödlig men förhållandevis specifik för det här syndromet. I forskningssyfte har jag blivit erbjuden att lämna ett blodprov för att testa för det proteinet, eller avsaknaden av det samma. Jag sa att jag kan leva i ovisshet. Det kunde forskaren förstå.
Så vad det nu är så lär jag inte dö av det. De slutgiltiga provsvaren väntas i början av augusti.

Omplantering

En kompis frågade om jag kunde plantera om hennes orkidéer. Visst sa jag. Jag har ju planterat många orkidéer. Den här däremot. Jag vet ärligt talat inte riktigt hur jag ska göra för bäst resultat. På väg att rymma ur krukan är den onekligen, och på vägen har den förvandlats till en skyskrape-orkidé. Våning på våning på våning. Det är två växter i en och så själva våningshuset. Tål att grunna på.
De andra har jag efter lite putsning (grooming) planterat om.

Boston Baked Beans

Saknar Boston. Lite tung rätt kanske men den påminner onekligen om Boston. Den tar lång tid att göra och nu när det är svalare så är det bara att köra hårt. Baked beans som i mataffären är det inte frågan om. Jag gillar inte bönor som så, det här tycker jag är gott. Det kan vara svårt att få tag i salt fläsk i bit.

Boston Baked Beans

2 - 3 liter vatten
900 gram torkade flageolet-bönor
1 stor lök, skalad

2 stora lökar, var och en med en 2 hela nejlikor instuckna
1 tsk salt + 1 msk salt
drygt 2 dl mörk sirap
drygt 2 dl mörkt socker
1 msk dijonsenap
mycket svartpeppar
1/4 kilo HEL bit salt fläsk (om omöjligt att hitta, använd salt fläsk i nån form)

Lägg bönorna i blöt i minst 6 till 8 timmar.
Fyll en gryta med 2 liter vatten och häll ner bönorna. De ska vara helt täckta av vatten, om inte tillsätt mer vatten. Koka upp och koka häftigt i två minuter. Stäng av värmen och låt bönorna bada i en timme. Tillsätt den ena löken efter att ha skurit den i grova bitar och ca. 1 tsk salt. Koka upp och sjud halvt under lock i drygt 2 timmar. Tillsätt mer vatten om det ser ut att bli torrt.
Ta upp bönorna ur grytan när de är mjuka. Släng inte buljongen. Ta upp och släng löken. Tillsätt mer vatten så att det återigen är 2 liter. Blanda sirap, hälften av det mörka sockret, senapen, salt och peppar, bönorna och buljongen i en bunke och blanda försiktigt.

Lägg löken med nejlikorna i botten av en ugnssäker gryta (eller bakform) som rymmer 4 till 5 liter. Häll ner bönorna i grytan. Knuffa ner fläsket bland bönorna. Täck grytan ordentligt och tillaga i ugnen på 100 grader i sju timmar. Ta sedan av locket, strö över det sista av sockret och baka ytterligare en timme.

Lite oviktigt vetande

Nu när jag har låtit cynismen drypa över power meet så kommer lite oviktigt vetande.
Visste ni att det fanns duvor som har befjädrade fötter? Det visste inte jag. Det vet man om man föder upp duvor och håller ordning på alla olika underarter det finns.

Do I Seem As If I Care?

Den här helgen är det Power Meet i Västerås.
Det betyder att stan invaderas av en massa amerikanska femtio- och sextiotalsbilar. De allra finaste ställs upp på en liten lokal flygplats som den lokala fallskärmhopparföreningen använder. Bilarna kör inte en millimeter, de kommer på kärra och körs härifrån på kärra. De är verkligen fina, de som håller på med dem är konstnärer och samlare. Kan vänta i åratal på rätt reservdel för sin bil.
De första som rullar runt började komma i torsdags. En del packar in åtta människor i en bil som rymmer eller ska rymma max fyra. En del eller rätt många är fulla från då de kommer tills då de åker. Ikväll var det "finbilscruising", då är det dags för de "fina" bilarna att köra fram och tillbaka. De få gånger jag har gått dit har upplevelsen varit ja, tråkig. Vem orkar typ? Bilarna har kört i snigelfart. För mycket folk i en och samma bil, och helt plötligt kokar kylarvattnet.
Men de kommer från hela världen och visst är bilarna är fina men näe. Inte långt efter Arosfestivalen kommer det här som jag helst av allt undviker.
Lite spänning kommer med också, i den lokala tidningen. Mannen är ooooooerhört besviken över att han inte får cruisa. Powermeet har f ö en egen website hos lokaltidningen.

Igår satt jag i ett väntrum och en man bredvid var sådär att du ska väl titta på bilarna nu i helgen eller hur? Näe hade inte tänkt det.
Han såg helt chockad ut.
Jamen det är ju ja, powermeet!
Ja, men jag tänker inte gå.

Total Förvirring

Jag kom tillbaka från Toronto och förutom att tvätta det första jag gjorde så kastades jag in i en massiv provtagning på lungmedicin.
Dessvärre eller om det ska vara dessbättre så förlade man ett röntgenresultat som inkom en vecka före det jag åkte till Boston. Resultatet av undersökningen skulle jag få per telefon inom några dagar. Inget besked kom och jag åkte utan att tänka mer på det där.
Omorganisation. Med stora bokstäver. Är vad som låg bakom att det tog fem veckor innan någon behagade titta på det där provsvaret och upptäcka att uh oh, delar av det var inte så bra, det hade gått sex veckor sedan provtagning innan det låg framför en läkare. Bisarra händelser utspelades som gick ut på att vi eller jag skulle fara hem. Aldrig i livet. Röntgenbilderna var "skuggiga" och min lungfunktion har fallit med över en tredjedel, de behövde ta om dem igen för att kunna säga precis. Lär jag dö av det här och nu?
Näe, inte direkt här och nu men ju snarare du är här desto bättre.
Uppenbarligen har jag överlevt sex veckor så jag satsar på att jag överlever drygt fem veckor till.

Man misstänkte en svår lungkomplikation. Med betoning på svår.
Nu är det förmodligen inte den komplikationen. Skulle det vara det är den i ett sådant tidigt stadium att den borde vara lättbehandlad, eg., gå att få i remission.
I väntan på två ytterligare specialistutlåtanden har jag fått en nebulisator för att få ner astmamedicin så långt ner i lungorna som möjligt. Nebulisatorn tar flytande astmamedicin och för den till en fin ånga som man andas in och ner. Den har inneburit en stor förbättring bara den.

Nu har man avskrivit två av de mest allvarliga (läs livshotande) komplikationerna men vad det de facto är, det vet man inte riktigt. Nu, om vi bortser den där "förseningen", så får jag säga att de är målmedvetna. Förr eller senare lär det bli uppenbart vad det är men den här gången tär det på mig mer än jag trodde. Jag kom hem med stark ångest och sjönk ihop och tänkte det jag brukar tänka, r-ä-t-t-v-i-s-a, eller bristen på densamma.
Så misstanken? Jag har astma, det är en autoimmun sjukdom som kan kontrolleras väl men det ger inte den här sortens röntgenbilder. Tankarna rör sig mot att det är nåt annat autoimmunt men vad, det är det inget annat som vet, eller vill säga. Och på det här stadiet vet jag inte om jag orkar veta heller.

wtf? a.k.a. welcome myndighets-ipred

En helt ny jävla myndighet för att granska socialförsäkringen och hur sjukersättningar ges och på vilka grunder!
Jag höll på att sätta vattnet i halsen. När tar allt kontrollerandet slut.
"Vi ska inte jaga fuskare."
Men vad är då syftet bortom plattityderna som framgår av artikeln? VAD ska man åstadkomma? Man ska bedöma underlag för arbetsförmågan... I efterhand liksom. Ehum.
Man vill ha ett undantag från PUL, eller en ny liten registerlag för den här myndigheten ifråga som ger dem rätt till att lagra uppgifter de annars inte skulle få. Här börjar konspirationsteoretikern Jessika vakna till liv. Register? Socialförsäkring? Som om man inte är tillräckligt kontrollerad redan idag.